лишняя хромосомаКак часто людей, которые нам кажутся глупее нас, мы называем «даун» в припадке гнева. Мы хотим подчеркнуть этим, как нам кажется, обидным словом то, что человек дурак. При этом мы понятия не имеем о том, кто такие на самом деле люди с синдромом Дауна, как они живут и что умеют. Я тоже раньше не знала, но одна история навсегда перевернула мое представление об этих людях, у которых всем нас есть сему поучиться.

Люди всегда боятся неизвестности. И вместо того, чтобы выйти за рамки привычного круга и познать ее, с легкостью отвергают то, что находится за пределами шаблона «норма».

Этот рефлекс «отвержения» настолько выработан у человечества, что переродился для многих из нас в предубеждения и страхи. Страшно не поступить в ВУЗ после школы, страшно начать учить иностранный язык в 40 лет, страшно переехать жить в другую страну, страшно…

Мне всегда было страшно, что у меня или у кого-то из моих близких родится ребёнок с синдромом Дауна, ДЦП или другим серьёзным отклонением. Помню, как впервые услышала это слово от мамы. Мы гуляли по зоопарку, и я увидела необычайно крупного мальчика с детским, расплывшимся в улыбке лицом, в сопровождении двух женщин. Он выделялся из толпы. Казалось, это был двадцатилетний парень в детской одежде большого размера. У него были раскосые глаза, плоское лицо и короткие относительно его здоровой фигуры руки и ноги. Честно говоря, сначала я приняла его за начинающего японского борца сумо. И хотя женщины, с которыми он был, непринужденно беседовали с ним и даже улыбались, моё чутьё шестилетней девочки подсказывало: какой-то он необычный.

Мама заметила, на чём был сосредоточен мой не прикрываемый приличиями взгляд и тут же одёрнула: «Не смотри так, это неприлично!», и мы пошли дальше.

- Мам, как думаешь, это взрослый дядя переоделся, как маленький, или он просто очень большой мальчик?

Я получила ответ на свой вопрос, хотя тогда и не очень поняла, что мама подразумевала под этими четырьмя буквами. Вскоре моё неведение было устранено, а через несколько лет я оказалась среди них, детей с синдромом Дауна…

В старших классах я училась в музыкальной школе, и мы должны были дать концерт в посёлке Шапки, в реабилитационном центре для детей. Намечены были хоровые, вокальные и инструментальные номера. Так уж вышло, что я участвовала во всех трёх видах выступлений. Дело было в ноябре, и погода явно не воодушевляла своим серым, беспросветным, затянутым облаками небом и смешанным с грязью талым снегом. Так что никакого желания ехать куда-то и выступать после школьных занятий, у юных музыкантов не было. Когда мы вышли из автобуса, пред нашим взором распахнулась мрачная панорама. Небольшой комплекс из грязно-белого кирпича, окруженный лесом, напоминал картину из психологического триллера или скорей фильма ужасов. Вот тогда-то всё автобусное веселье закончилось и до нас дошло, куда мы попали.

Железные ворота-решетки распахнулись, и мы вошли на территорию центра. До двери в само здание нужно было пройти ещё метров 70. По бокам от нас парами и по одному проходили обитатели центра. Не могу сказать, чтобы их поведение отклонялось от нормы, но улыбки на их искажённых лицах наводили страх. Я вцепилась в первую попавшуюся руку едва знакомой девчонки из хора.

Мы в актовом зале. Началась распевка. В свободное время мы стали рассматривать развешанные на стенах стенды. Там были фотографии обитателей центра, напоминающие кадры из семейного архива. По правде говоря, особого удовольствия мне это не доставляло, и я уже направилась за кулисы, когда кто-то, пребывая в похожих чувствах, сказал: «Глядите-ка, тут фотки со свадеб!». Я приняла это за сарказм, но каково было моё удивление, когда, обернувшись, я увидела целый стенд, посвящённый супружеским парам с синдромом Дауна. Со стенда на нас смотрели абсолютно счастливые парни и девушки, держащиеся за руки. Там же были фото с театральных спектаклей, с картинами и поделками носителей лишней 47-ой хромосомы. «Неужели, люди с этим синдромом способны на то, что так часто не даётся даже обычным, «нормальным» людям? Они счастливы…», – подумала я в тот момент.

Наконец, пришло время выходить на сцену. Мне по-прежнему было не по себе. Занавес поднялся, и передо мной и второй солисткой открылся битком наполненный зал. На нас устремились несколько десятков глаз необыкновенных зрителей. Но теперь, если и было страшно, то по той лишь причине, что шло наше первое выступление на сцене в качестве вокалисток. Они больше не представлялись героями готических сказок. Казалось, они были настоящими музыкальными критиками: так внимательно они слушали наш дуэт из «призрака оперы» Уэббера. Не было ни криков, ни разговоров, ни шёпота, как это часто бывает на выступлениях артистов без громкого имени, особенно в детской аудитории. Только музыка. Последний фортепианный аккорд, и зал разразился аплодисментами. Не думала, что внимание и овации столь необычной аудитории обрадуют меня, но я действительно была очень тронута и признательна.

Все оставшееся время, пока шел концерт, я рассматривала сидящих в зале, то выглядывая из-за кулис, то снова выходя на сцену. На их лицах отражалось лишь дружелюбие и спокойствие, а в глазах – одухотворение. Они будто вместе с воспетыми в песнях героями проживали то, что крылось за бемолями и диезами, крещендо и диминуэндо.

Концерт подошёл к концу. Артисты вышли на прощальный поклон. Нас проводили аплодисментами, и мы отправились обратно домой. По дороге, в автобусе, у меня снова и снова возникали различные вопросы. Как даунам, казалось бы, обделённым жизнью людям, удаётся, не смотря ни на что, быть счастливыми? И почему мы, «нормальные», со всеми своими возможностями так часто видим жизнь исключительно в мрачных тонах?

В следующий раз, когда я пришла на вокал, преподавательница показала выполненную в технике батик картину, нарисованную детьми того центра. Это был подарок на память. Что-то изменилось для меня и, возможно, для всех нас, выступавших в тот день на сцене центра реабилитации для детей в посёлке Шапки. Мой страх перед рождением ребёнка с синдромом Дауна никуда не исчез, нет. Но встреча с этими необыкновенными людьми, с частью их жизни позволила взглянуть на них по-другому. Быть может, вместо того, чтобы пугаться неизвестности, стоит улыбнуться ей в ответ, ведь мы так отвыкли улыбаться…

————

Алена Марченко

Статьи читателей

Оцените, пожалуйста, статью:

Оценили: 10, рейтинг: 30